網上籲捐骨髓救石骨症女嬰

網上籲捐骨髓救石骨症女嬰

【明報專訊】出生只有兩個月的女嬰熙雯，患了每100萬人才有一人患上的「石骨症」(Osteopetrosis)，又稱「大理石骨病」，如今她的肝臟已脹大，生命危在旦夕。其父母周一在網上呼籲熱心市民捐贈骨髓，為愛女續命。

百萬人僅一患者

「由3月19日入院至今，熙雯的病情一直無好轉：血小板低，貧血，肝臟已脹大。」

「因骨頭腫脹，眼部神經已被壓着，但由於熙雯只有兩個月大，所以未能確定她的視力被影響到什麼程度。可幸的是，她的聽覺未受影響，可以聽到我們的聲音。」

「今天一早到醫院的藥房，他們卻說因這病太罕有，醫院未有存貨(干擾素針)……我們唯有馬上詢問藥行、其他醫院的藥房，看看他們是否有存貨。 希望明天藥能到達，否則我們的熙雯又要多等一天了！」

「盼明天有藥 否則又多等一天」

熙雯父母的網上日誌流露二人憂心忡忡，網上有不少留言指已把熙雯的消息傳出去，盼更多人捐骨髓。

養和醫院骨科專科醫生胡永祥解釋，大理石骨病患者的骨質受基因影響變密，成為「硬骨」，但較脆弱，容易折斷。神經線會因被「硬骨」壓着而影響運作，亦會出現牙齒不健康及肝脾變大。他指出，部分患者會於長大後才發現患病。

(網址﹕fongheiman.bravehost.com)

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今朝睇明報新聞網時, 刊登咗以上嘅一則新聞, 一個兩個月嘅BB患咗非常罕有嘅「大理石骨病」, 一出世就要受咁嘅苦, 真係可憐呀! 睇完真的感到好唔開心, 希望大家能出一分力, 到紅十字會登記成為骨髓捐贈者啦~~

記得係唔知邊年, 紅十字會係沙田新城巿廣場都舉行過一次抽血捐骨髓活動, 所以我已經登記咗啦~~ 你地呢?! 助人為快樂之本, 希望大家都湧躍支持!

熙雯bb祝你早日康覆! 願天下所有bb都健健康康快快樂樂咁成長!